Ethique famille : Tout ce que vous devez savoir

Martin F., un nouveau résident du sud de Lyon, attribue aux tests génétiques le fait qu’ils l’ont aidé à retrouver son héritage – et une famille qu’il connaissait très peu.

Martin, 43 ans, est adopté. Il connaissait le nom de sa mère biologique et avait vu un certificat de naissance indiquant son nom de naissance : Jacques Louis L. Au fil des ans, Douglas a essayé à maintes reprises de retrouver sa famille biologique, principalement en cherchant le nom de sa mère, Louise Marie F., dans les annuaires téléphoniques et en appelant les numéros. « Je pense que j’ai dû briser beaucoup de mariages », dit-il en riant.

Sa recherche a pris un caractère d’urgence au cours des cinq dernières années, alors qu’il luttait contre une maladie mortelle. « Nous avons organisé mes funérailles trois fois », dit-il. Martin est atteint d’une maladie génétique appelée « syndrome d’Ehlers-Danlos », causée par une variante d’un gène qui aide à construire le tissu conjonctif du corps. Sa peau élastique et ses articulations hyperflexibles sont caractéristiques de la maladie.

« Quand j’étais enfant, je me disloquais toujours quelque chose », dit-il. Ses vaisseaux sanguins ne se resserrent pas correctement pour maintenir sa tension artérielle, si bien que Martin s’évanouit parfois lorsqu’il se lève. Depuis cinq ans, il souffre d’une migraine constante. Les maux de tête sont typiques d’environ un tiers des personnes atteintes d’Ehlers-Danlos. En plus de cela, il souffre d’un lymphome à cellules B. « J’ai l’impression d’avoir la grippe tous les jours », dit-il. Il était temps, a-t-il décidé, de retrouver sa famille biologique et d’en savoir plus sur ses antécédents médicaux.

En juin 2017, Martin s’est envolé pour l’Irlande pour ce qu’il appelle son « voyage de la mort ». Il voulait voir la terre de ses ancêtres et comprendre son ethique famille. Il a choisi Fethard, car la ville médiévale fortifiée possède un pub. (Martin a appris plus tard que le propriétaire du pub et lui sont parents.) Sa santé s’est améliorée pendant la visite, qu’il attribue au temps frais de l’Irlande. Lorsqu’il est retourné à Phoenix, où il a vécu avec sa famille adoptive, il a retrouvé sa famille d’origine.

« C’est tout », a-t-il décidé. « J’ai besoin de mon ADN pour savoir qui je suis. » Il a envoyé son ADN à trois sociétés de test : Family Tree DNA, AncestryDNA et MyHeritage. Grâce à ses résultats et aux recherches généalogiques effectuées par des inconnus, Martin a retrouvé sa famille biologique en novembre dernier et s’est lancé tête baissée dans une nouvelle vie.

En février, il a déménagé de Lyon pour aider à soigner sa mère biologique qui se remet d’un accident vasculaire cérébral. La nouvelle dynamique familiale n’a pas été facile, mais Martin s’est rapproché de l’un de ses deux frères biologiques. « Et j’ai une relation avec mes ancêtres que je ne connaissais pas auparavant. » Il est heureux de constater qu’il ressemble à son arrière-grand-père Alain R., fabricant de vélos. Martin est lui-même costumier de Star Wars.

Les personnes adoptées comme Martin et les parents biologiques à la recherche d’enfants qu’ils ont abandonnés ont souvent recours à des tests ADN commerciaux dans l’espoir de renouer des liens, explique un bibliothécaire généalogique. Dans de nombreux pays, il est difficile pour les adoptés d’obtenir des certificats de naissance ou d’autres documents qui pourraient les aider à retrouver leur famille biologique. Les tests ADN sont « un moyen de contourner le problème de la documentation ».

Mais le nombre de personnes à la recherche de leurs racines génétiques est beaucoup plus important. AncestryDNA, le service de test d’ascendance qui compte le plus grand nombre de clients, a persuadé environ 10 millions de personnes de passer son test ADN. 23andMe, Living DNA, Family Tree DNA, MyHeritage, Geno 2.0 de National Geographic et d’autres offrent également à leurs clients la possibilité d’utiliser la génétique pour établir des liens avec des parents vivants et avec le passé des familles. Quelques entreprises donnent même des indications sur les liens qui remontent à Neandertals. Mais ces services de dépistage ne sont peut-être pas en mesure de vous dire autant de choses sur votre identité et sur les origines de votre famille qu’ils le prétendent.

Les tests génétiques se généralisent

Fausse précision

J’ai fait tester mon ADN pour ce projet de rapport en plusieurs parties. Ma mission consistait à étudier la science qui se cache derrière les tests ADN, mais c’était aussi une bonne excuse pour en apprendre davantage sur l’histoire de ma famille.

Je connaissais déjà beaucoup de choses sur trois branches de mon arbre généalogique. D’après les registres des naissances et des décès, ainsi que les recensements et autres documents, la plupart des membres de ma famille sont originaires d’Angleterre et d’Allemagne. Mais je rêvais de me relier à des parents de la branche hongroise, que je connaissais moins. J’ai donc envoyé des prélèvements de salive ou de joues à une poignée de sociétés de test.

Mes estimations sur l’origine ethnique étaient partout sur la carte européenne. En général, les estimations sont plus précises à l’échelle du continent. Toutes les entreprises s’accordent à dire que mon héritage est majoritairement européen. Mais c’est là que le consensus s’arrête. Même les sociétés qui limitent leurs estimations à de larges pans du continent ont raconté des histoires différentes. Selon Geno 2.0 de National Geographic, je suis à 45 % un Européen du sud-ouest. Veritas Genetics estime mon héritage du sud-ouest de l’Europe à seulement 4 % et me dit que je suis principalement (91,1 %) un Européen du centre-nord.

Les entreprises qui tentent de descendre au niveau des pays voient leur confiance dans les résultats diminuer, mais cela ne les empêche pas de faire des estimations très précises. Dans la plupart des rapports, les principaux résultats donnés se situent au bas de l’échelle de confiance. 23etMe, par exemple, affirme avoir une confiance statistique de 50 % dans les résultats relatifs à l’ethnicité.

Outre les grandes variations entre les entreprises, les estimations ne correspondent souvent pas à ce que je sais de mon arbre généalogique. 23andMe dit que je suis scandinave à 16,6 %. Lorsque j’ai envoyé les données brutes de 23andMe à MyHeritage pour qu’elle fasse sa propre analyse, cette société a indiqué que je n’avais aucune ascendance scandinave dans mon passé ; elle a dit que j’étais italien à 16,9 %. Pour autant que je sache, je n’ai pas d’ancêtres italiens ou scandinaves.

Seuls 23andMe ont fait état de mes origines allemandes, bien que la société les ait regroupées avec le français pour un total de 18,8 %. Le hongrois n’est pas spécifiquement identifié dans les estimations d’une entreprise. Je ne peux que supposer que les 3,9 % d’Européens de l’Est et les 0,3 % de personnes originaires des Balkans trouvés par 23andMe couvrent cette partie de mon ascendance. 23andMe et AncestryDNA disent tous deux que j’ai un héritage juif ashkénaze. C’est une nouvelle pour moi.

De nombreuses sociétés s’accordent à dire qu’une grande partie de mon héritage vient des îles britanniques. Mais même dans ce cas, les estimations vont des 26,6 % de Britanniques et d’Irlandais de 23andMe, aux calculs de Living DNA selon lesquels 60,3 % de mon ADN provient de Grande-Bretagne et d’Irlande, en passant par les 78,7 % de MyHeritage, encore plus élevés.

Lorsque j’ai partagé ces incohérences avec une généticienne anthropologue, je pouvais pratiquement l’entendre secouer la tête au téléphone.